In 1983 kregen mijn ouders een dochter. Ik dus ;) Mijn leven verloopt rustig. Door mijn dyslexie kreeg ik extra bijles, maar echt vervelend heb ik dit nooit gevonden. Eigenlijk kan ik wel zeggen dat ik tot mijn 12e jaar een fijn en rustig leven had waarin ik veel sportte en veel vrienden had.

Toen ik 12,5 jaar was begonnen de problemen. Het was zomer en ik ging op 2 kampen. Een schoolverlaterskamp en een scoutingkamp, beiden in België. Waarschijnlijk ben ik toen op 1 van de kampen door een teek gebeten. Er zijn toen veel kinderen door teken gebeten, alleen weet niemand dat bij mij zeker. Op het scoutingkamp had ik het koud en liep met 2 truien aan, terwijl anderen in t-shirts liepen. Die week kreeg ik ook mijn eerste bewusteloosheidsaanval. Deze aanval duurde een aantal uur. Er werd vanalles met me gegaan, maar ik reageerde nergens op. Zo reageerde ik niet op pijnprikkels of als ze mijn hoofd in het water legde in de hoop dat ik wakker zou worden. Dit alles lukte dus niet. De leiding heeft me toen maar laten liggen…

Na het kamp ben ik naar de huisarts gegaan. Deze heeft bloedonderzoek gedaan. Daar kwam niks uit.

Ik bleef bewusteloosheidsaanvallen houden. Soms waren het uren, soms waren het enkele secondes. Buiten dit was mijn concentratie echt een puinhoop, was ik constant moet, kreeg ik ontstekingen etc.

In 1998 kwam ik via de huisarts bij de neuroloog in het streekziekenhuis terecht. Ik kreeg een hersenfilm, omdat de neuroloog dacht aan epilepsie. Hier kwam niks uit. Ook kreeg ik een MRI-scan, waar ook niks uit kwam. We moesten maar afwachten.

Op donderdagmorgen 28-1-1999 had ik mijn eerste verlamming/spierzwakte. Ik probeerde op te staan, maar dit lukte niet. Ik voelde mijn benen niet. Ik durfde het niet tegen mijn ouders te zeggen, wist niet wat ik moest doen. Uiteindelijk heb ik het gezegd en werd de dokter gebeld. Deze zou die middag komen. Ik heb daar gelegen alleen op mijn kamer, snapte niet wat er aan de hand was, was 16 jaar. Uiteindelijk kwam de dokter, die belde een ambulance en regelde een afspraak in het streekziekenhuis die middag met de neuroloog. Ik zou worden opgenomen. Maar de ambulance kwam niet, had dringerende zaken. 

De dag erna kwam de ambulance. Mijn moeder en peettante gingen mee. Maar de ambulance was alweer te laat, waardoor ik te laat bij de neuroloog kwam, waardoor ik een andere neuroloog kwam. Deze bekeek me, zei dat het een griep was en ik over een weekje wel weer kon lopen. Ik werd terug gebracht met de ambulance. Thuis werd meteen een rolstoel bij de thuiszorg gehaald en kwam de fysiotherapeut.

In die tijd heb ik me erg onzeker gevoeld. Ik kon niks meer en toch vonden de artsen het schijnbaar niet dringend genoeg. Maar de arts zei dat alles goed zou komen, dus daar geloofde ik in!

Mam belde een tijdjes erna voor de uitslag van het streekziekenhuis. Weer werd er gezegd dat ik over een weekje (of anders wat langer) weer kon lopen. Maar na een paar weken kon ik nog steeds niet lopen. De neuroloog werd gebeld en hij zei dat hij het dan ook niet wist. Het zou wel overgaan en waar we hem in godsnaam mee lastig vielen. Vrienden lieten me vallen, uiteindelijk kreeg ik er weer nieuwe bij, maar fijn was het niet! Ik kan ze niks verwijten, want de ene keer werd dit door de dokter gezegd en de andere keer weer dat. 

In februari brandde een stuk van onze school af. Hierdoor konden we niet naar school toe en werden alle hogere klassen opgevangen in een andere school (Sint Michiel). Na een week mochten we weer terug naar onze oude school waar men noodlokalen had neergezet. Met de rolstoel was het amper te doen. We moesten over een grasveld met een klein heuveltje. Als het regende lag ik weer. Ook kwam ik niet meer boven, omdat de lift ook verbrand was.

Op 3-5-1999 werd ik opgenomen voor 2,5 week in het streekziekenhuis. Simpel gezegd is er niks gedaan, alleen psychisch gekeken als er wat aan de hand was (dit zagen we later in het dossier). Ik ben toen uit het ziekenhuisbed gevallen en werd spastisch (voor bijna 2 maanden). Als je vroeg waardoor dat kwam, zeiden de doktoren dat het er bij hoorde, maar ik had niks volgens hun. Erg ongeloofwaardig dus! Ondertussen kreeg ik steeds meer dingen erbij. De temperatuurwisselingen schommelde tussen de 35 en 39 graden, terwijl mijn basistemperatuur 36 was. Mijn ogen gingen van -1 naar -6,75. Ook kreeg ik last van haaruitval. Ik had in die tijd een goede vriendin die me elke dag kwam opzoeken en ook familie was er. Dat was fijn, want ik lag op een neurologische afdeling en dus niet op de kinderafdeling. Ik had daar dan ook de hele week niks te doen!

Na die 2,5 week werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en kwam ik terecht bij een revalidatiearts. Deze vond dat ik zelf voor de rolstoel had gekozen en er ook maar zelf uit moest zien te komen (zijn letterlijke woorden, iets wat ik ook nooit meer zal vergeten). Op dat moment doet dat zoveel pijn, net alsof niemand je geloofd. Maar goed, ik kreeg geen verwijzingen voor spalken of therapie.

In begin juni ben ik bij sproncken geweest in Beek voor spalken. Ik kreeg ijzeren spalken (zie plaatje hieronder). Ik moest zorgen over hoge, stevige schoenen zonder hak. Deze zouden dan vermaakt worden. Eind juni ben ik s'morgens bij Sproncken geweest. De schoenen afleveren en spalken aanmeten. Meteen door naar Smeets. Deze maakte de zolen in schoenen.

In dit jaar ben ik ook blijven zitten op school, want school lukte niet meer. Door de opname en de spasticiteit heb ik een tijd niet naar school gekund. Ik had hierdoor te veel gemist. Mijn schoolvrienden gingen verder en ik moest blijven zitten. Dit heb ik heel erg gevonden. We hadden in die tijd heel veel samen meegemaakt (busongeluk, brand) en nu gingen ze verder zonder mij...

In augustus ging ik naar de kindergeneeskunde. Ook hier kwam niet veel uit en is er alleen gepraat geworden.

Op 7-9 dat werd ik opgenomen in een academisch ziekenhuis voor 6 weken. Ik was de eerste patiënt van de psycho-med afdeling voor kinderen. Daar is ook veel familie me komen opzoeken en een vriendin is elke donderdag gekomen, terwijl het toch zeker 1,5 uur reizen was! Er werden weer beloftes gedaan, maar weer gaan ze de psychische kant op. De doctoren stellen de diagnose "conversie". 

 
Ik in het academisch ziekenhuis 

                                     
 Ik met de rode rolstoel en ijzeren spalken                                               En de spalk nog eens

Ondertussen had ik op een rolstoel gehuurd bij Medireca, omdat ik van de gemeente geen rolstoel kreeg. Volgens de keurende arts van de gemeente had ik geen rolstoel nodig (goh, wat is het toch leuk een diagnose te krijgen die niemand begrijpt).

En werd ik op 5-10 ontslagen uit het ziekenhuis. De psychiater wou me opnemen in een inrichting voor kinderen en jeugdigen. Ik zou dan een zware conversiepatiënt zijn en nooit meer aan het lopen komen, zonder hun hulp en ook dan al zou de kans heel klein zijn. Alle symptomen die ik had waren niet belangrijk. Ik kreeg steeds meer pijn en mijn spieren gingen steeds meer achteruit. 

In oktober had ik weer een keuring voor de rolstoel bij de GGD. Een arts beslist dan als je wel of geen recht hebt op voorzieningen. 

Begin november kwam iemand van de gemeente om de rolstoel en aanpassingen uit te gaan zoeken. Dit was erg fijn. Ik verheugde me op een eigen rolstoel. Eentje die echt van mij was en eens echt fijn zat! Ook ging ik samen met mijn ouders kijken naar de inrichting (zie 5-10). Uiteindelijk had ik besloten om niet opgenomen te worden.  Ik heb nog wel eventjes elke week 1 uurtje psychotherapie gehad, maar uiteindelijk kwam het erop neer dat ik kon kiezen tussen mijn ouders en de psychiater. Toen ben ik dus gestopt.

In die tijd moest ik voor de eerste keer naar het GAK toe. Daar begrepen ze mijn situatie en zeiden ze dat het niet uitmaakte wat ik had. Maar dat het uitmaakte wat mijn beperkingen waren.

Eind november kreeg ik van de GGD te horen dat ik een negatief advies had gekregen en geen enkele aanpassing (dus ook de rolstoel) niet door ging. Diegene op de gemeente heeft (in mijn ogen) veel geld weggegooid. De uurlonen alleen al van diegene die met me mee de aanpassingen moest uitkiezen. Daar had ik al een rolstoel van kunnen hebben waarschijnlijk!!! 

Ook moest ik naar het RIAGG toe. Geen enkele fysiotherapeut in het ziekenhuis wou me behandelen zonder psychologische hulp. Maar het RIAGG vond me een te zwaar geval en dus kon me niet helpen.

Het leek soms wel alsof niemand me snapte, dat ik helemaal alleen was op een wereld die alles beter wist.

In januari 2000 ben ik naar een arts homeopaat toegegaan. Die zei dat het Borrelia besmetting op de zenuwbanen was (ziekte van Lyme dus) en dat de temperatuur verhogingen kwamen door een vorm van lichte hersenvliesontsteking in de kleine hersenen. Ik heb medicijnen gekregen en deze hielpen best wel goed.

Op 23 januari 2001 ben ik naar een doktor in het ziekenhuis van Nijmegen geweest. Deze was wel bekend met Lyme. Ik ben er een paar keer geweest. Er zijn bloedonderzoeken gedaan, maar men kon alweer niks vinden. Wel had ik de symptomen van Lyme. Ik ben niet de enigste waar men het niet in het bloed heeft kunnen vinden. Toch uiteindelijk de diagnose Lyme gekregen.

15 Juni kreeg ik de uitslag voor mijn MAVO-diploma... GESLAAGD!!! Een grote overwinning in die tijd. 5 Jaar heb ik erover gedaan, maar een diploma is een diploma!!! Die avond hield ik mijn fuif :)

In Juli begon ik met een bijbaantje bij de V&D. Alles ging goed. Ik kon al een tijdje lopen en eigenlijk waren er geen problemen meer. Ja, ik had spalken om mijn benen, maar voor de rest niks.

Eind augustus begon mijn eerste dag school op de opleiding SPW in Sittard. 

In september van dat jaar had ik al 6 keer een kleine verlamming/spierzwakte aan mijn benen gehad. Enkele weken/maanden in de rolstoel en dan weer leren lopen, om dan weer lopend en fietsend door het leven te gaan. Ik moest het antibioticum doxycycline 2 keer per dag gedurende 4 weken innemen. Bij elke verlamming/spierzwakte reageerde ik er weer goed op.  Ik merkte dat mijn weerstand heel laag was en ik daar heel goed op moest letten. 

De arts homeopaat dacht dat het misschien goed was om Thymus-spuiten te zetten. Deze waren om de weerstand beter te maken. Ik moest de spuiten zelf zetten, 3 keer per week. Hier reageerde ik niet echt op. Dus vandaar dat we zijn begonnen met thymus-spuiten die de dokter moest zetten (de huisarts deed dat). Ook 3 keer per week, maar na een aantal spuiten werd ik zo ziek dat ik ben gestopt (maar het heeft wel een aantal dingen in mijn lichaam beter gemaakt). Ik kreeg weer een verlamming/spierzwakte, maar dit keer ook aan mijn armen. Waarschijnlijk is het alles bij elkaar geweest. Ik had namelijk dat bijbaantje bij V&D, school en werken aan mijn gezondheid. In ieder geval heb ik 7 weken op bed gelegen. Na 4 weken doxycycline knapte ik een beetje op, maar ik kon niet schrijven of lopen. De kracht in mijn armen was minimaal. Naar school ging ik nog maar halve dagen per dag, op school gebruikte ik een laptop om alles op te kunnen schrijven, ik moest geduwd worden, want zelf kon niet de rolstoel voortduwen. Ondertussen deed ik de opleiding Sociaal Pedagogisch Werk, maar helaas heb ik het 1^ste jaar niet eens af kunnen maken.

Ondertussen is het alweer 2003. Ik heb een hele tijd thuis gezeten, omdat ik niet meer naar school toe kon. Ik ben naar het UWV (toen nog GAK) geweest, omdat ik niet naar school kon. Mam had een advertentie gezien van Hoensbroeck Centrum voor Arbeidsperspectief, maar ik kon daar alleen terecht als ik een WAJONG-uitkering kreeg. Bij het eerst gesprek was het UWV ermee eens dat ik naar het HCA moest. Er werden testweken gedaan en in juni ben ik naar het HCA gegaan, waar ik intern was van maandag tot vrijdag. De school is aangepast in eigenlijk alles. De tafels zijn in hoogte te verstellen, ik kan met een laptop op school werken (eens goed en niet zoals op mijn andere school), ik kreeg fysiotherapie, kan eindelijk eens gaan sporten en zo kan ik even doorgaan. Ik ben er dus heel erg bij mee. Het leek me wel anders, omdat je niet als enigste een handicap of ziekte hebt, maar daardoor lijkt het me ook wel weer fijn... Je bent eens niet meer de enigste! Mezelf voortduwen kon ik wel weer een beetje, maar niet lang of snel. Naar buiten alleen kon ik ook nog niet. Ik kon wel eventjes staan achter de rollator en een paar passen zetten. Maar de ene dag lukte het me net wel, de andere dag amper tot niet...

In september dat jaar zat ik 3 maanden op de school. Ik deed Praktijk Diploma Boekhouden, maar ben moeten stoppen, omdat het te zwaar was. Ik ben de opleiding administratief medewerkster (crebo) gaan doen.