Ik heb meegedaan aan een onderzoek van Sterrekind. Sterrekind is intranet voor langdurig-/chronisch zieke kinderen. Voor meer informatie zie Sterrekind!

 
Chantal is 18 jaar en heeft de ziekte van Lyme. Ik heb haar leren kennen doordat ze een eigen website heeft gemaakt, waarin ze anderen uitlegt wat de ziekte van Lyme is en in welke mate het haar leven heeft beïnvloed. Na het bekijken van haar site, heb ik via de mail contact met haar gezocht en ben ik bij haar op bezoek geweest voor een interview. ‘De ziekte van Lyme komt door een tekenbeet. De teek spuit een bacterie of een virus in je lichaam, daar krijg je allerlei symptomen van. Ik heb vooral heel last van mijn benen; spierzwakte, haaruitval, mijn ogen zijn heel slecht, mijn oren; ik hoor soms niet goed, mijn concentratie; ik vergeet heel veel dingen.’

Chantal krijgt binnenkort misschien ergotherapie en gaat een halve dag per week naar school. ‘Ik doe nu SPW, maar daar moet ik mee stoppen, want ik heb geen stageplek kunnen vinden. Op de terugkomdag ga ik nog wel naar school.’ De rest van de week zit Chantal nu thuis, maar er zijn plannen om naar een interne opleiding arbeidsintegratie te gaan, deze opleiding duurt 2 jaar. Chantal heeft door haar ziekte een lager immuunsysteem, daardoor ging ze tot de start van de stageperiode wel gewoon naar school, maar hoe vaak, hangt af van hoe ze zich voelde. ‘Als het goed gaat kan ik wel gewoon lopen, maar nu zit ik alweer 9 maanden in een rolstoel.’ De ziekte van Lyme is nu niet meer in haar bloed te traceren, maar de nasleep van de ziekte geeft restverschijnselen en deze gaan waarschijnlijk nooit meer over.

Chantal is heel erg ondernemend, in het weekend gaat ze vaak naar vrienden toe met de trein. Dit doet ze allemaal zelfstandig met behulp van een service van de NS, die haar met een rolstoelbruggetje in en uit de trein helpen. Veel vrienden van vroeger heeft ze niet meer, ze vonden het allemaal erg moeilijk om te gaan met iemand die ziek is. Nu heeft ze een hele hechte vriendenclub, met hun praat ze veel via een chatsite van een band. Er wordt door hun veel georganiseerd, samen gaan ze naar concerten en spreken ze in het weekend met elkaar af. Maar ze gaan ook bijvoorbeeld samen naar de efteling.

Via via is Chantal in contact gekomen met een ander meisje met de ziekte van Lyme, zij is 16 jaar. Zij houden contact via het internet of de telefoon en bespreken ze dingen van hun ziekte. ‘Het is fijn om met iemand te praten die het echt begrijpt.’ Chantal is vroeger een keer bij een bijeenkomst van de Lyme patiëntenvereniging geweest, maar dat was voornamelijk voor ouderen. ‘Ze hebben wel boekjes maar op zich heel weinig voor kinderen vind ik, het is eigenlijk allemaal grote mensen praat. Er is heel veel te vinden, maar het is allemaal of in het Engels of in taalgebruik waarvan je niet weet wat er staat. Daarom ben ik op het idee gekomen voor een eigen website.’ Ze heeft veel reacties gekregen, vooral van kinderen die ook de ziekte hebben. Een andere reden waarom Chantal een eigen site heeft gemaakt is om alles eens goed op een rijtje te zetten en voor al die mensen die steeds vragen wat de ziekte van Lyme nu eigenlijk is. ‘Deze mensen verwijs ik nu gewoon door naar mijn website.’