TV Familie - week van 6 oktober
Belgische tijdschrift

Chantal (20): “Die ene tekenbeet beheerst nu mijn hele leven.”

In 1996 nam ze als 12jarig meisje deel aan een scoutingkamp in het bos waar ze waarschijnlijk werd gebeten door een teek. Halverwege de vakantieweek werd Chantal ziek. Koorts, rillerig. Raakte enkele uren buiten bewustzijn. Uiteindelijk kwam Chantal in de rolstoel terecht. Een lijdensweg volgde. Opnames in ziekenhuizen, onderzoeken.

Hoe ben je ziek geworden?

Chantal: “Toen ik 12 jaar was ging ik op kamp waar ik waarschijnlijk ben gebeten door een teek. Die week erna had ik het koud, kreeg rillingen over mijn hele lijf en plotselinge aanvallen van bewusteloosheid. Niemand snapte er iets van, want ik leefde altijd best gezond. Zo deed ik onder meer vrij fanatiek aan judo en zwemmen. Thuisgekomen heeft mijn moeder me naar de dokter gestuurd, maar die kon niets vinden. Toch bleven de klachten aanhouden en werden eigenlijk alleen maar erger. Ik ben een klein jaar later bij een neuroloog terecht gekomen en die had het op een gegeven moment zelfs over een hersentumor. Sporten ging toen al niet meer, want de vermoeidheid sloeg steeds harder toe. Ik zakte regelmatig gewoon door mijn benen. Op een donderdagochtend in 1999 werd ik wakker en merkte dat het gevoel in mijn benen was verdwenen. De dag erna werd ik opgehaald met de ambulance. In het ziekenhuis vertelde een neuroloog me dat ik een griepje had en dat ik na een weekje weer kon lopen. Thuis werd meteen voor een rolstoel gezorgd. In die tijd heb ik me erg onzeker gevoeld. Ik kon niks meer. De arts zei dat alles goed zou komen en daar geloofde ik in! Maar na een paar weken kon ik nog steeds niet lopen. Vervolgens heb ik een 2,5 week in het ziekenhuis doorgebracht en werd ik van alle kanten onderzocht. Ik ben toen uit het ziekenhuisbed gevallen en werd bijna 2 maanden spastisch. Ik had bovendien sterke temperatuurwisselingen die schommelden tussen de 35 en 39 graden, terwijl mijn basistemperatuur 36 was. Mijn ogen gingen van -1 naar - 6,75. Ook kreeg ik last van haaruitval. Ik was lamlendig, echt ziek, leefde in een waas. Kreeg spasmes en ben tijdelijk helemaal verlamd geweest.  Mijn moeder moest me eten en drinken geven en mij op de wc zetten. Terwijl het gevoel in mijn benen nog helemaal niet weg was moest ik het ziekenhuis verlaten en kwam ik terecht bij een revalidatiearts. Deze vond dat ik ‘zelf voor de rolstoel had gekozen’ en er ook maar ‘zelf moest zien uit te komen’. Deze letterlijke woorden deden me enorm veel pijn. Ik voelde me ontzettend onbegrepen. In januari 2000 ben ik naar een arts homeopaat gegaan. Hij bracht de klachten in verband met een teek die besmet was met het Borrelia bacterie die Lyme veroorzaakt. Een teek voel je niet en zie je in eerste instantie ook niet, want een teek wordt ten hoogste 4 millimeter groot. Teken houden zich voornamelijk schuil in bomen en leven van opgezogen bloed van mensen of dieren. Er ging bij mij dus een belletje rinkelen want het was dus bijna zeker dat er een besmette teek in mijn huid is gekropen tijdens het kamp, maar ik heb er destijds niets van gemerkt. De doktoren durfden het eveneens niet voor honderd procent vast te stellen. Een tekenbeet is niet in alle gevallen even ernstig. Twintig tot vijfentwintig procent of nog meer van de tekenbeten is besmettelijk en zelfs dan hoeven er geen verlammingsverschijnselen op te treden, als een arts maar op tijd ingrijpt. Ik heb de pech gehad dat ik dus te pakken ben genomen door een besmette teek en dat de ziekte pas drie jaar na de besmetting is ontdekt.”

Wat houdt deze ziekte precies in?

Chantal: “De ziekte van Lyme is een bacteriële infectieziekte veroorzaakt door een teken. Ongeveer de helft van de teken is geïnfecteerd met de Borrelia bacterie. Na een beet van een besmette teek ontstaat binnen 50% van de gevallen na een drietal dagen of maximaal drie maanden een rode vlek op de huid die alsmaar groter wordt. Griep, koorts, spierpijn en vermoeidheid zijn de eerste klachten. Door een snelle en juiste behandeling blijft het hier doorgaans bij. Het uitblijven daarvan kan leiden tot chronische gewrichtspijnen, gedeeltelijke verlammingen, aandoeningen aan het zenuwstelsel, hartkloppingen, oogklachten en psychiatrische stoornissen. Als de ziekte op tijd wordt ontdekt, kan een antibioticakuur de klachten verhelpen. De toekomst zal genezing van Lyme moeten uitwijzen. Op dit moment word ik niet echt behandeld tegen de ziekte. Het is bij mij te laat geconstateerd waardoor een antibioticakuur ook geen effect meer mag hebben. Wel ga ik nog steeds iedere week een keer of twee, drie naar de kinesist en eens per jaar naar een revalidatiearts. Ook zit ik nog in het alternatieve circuit. Ik blijf natuurlijk proberen en vooral hopen.  Mijn klachten als slecht kunnen zien, pijnlijke gewrichten, vermoeidheid, spier- en zenuwoogklachten zijn nog altijd niet verdwenen. Ik ben geheel rolstoelafhankelijke en kan niet lopen met krukken. Vroeger kon ik dat wel. Deskundigen, de overheid, doktoren en patiënten; niemand weet precies hoe Lyme het beste kan worden bestreden. De kans dat ik helemaal zal herstellen van de ziekte van Lyme is klein, maar niet uitgesloten. Ondertussen geef ik niet op en doe ik de dingen die ieder ander ook zal doen, maar ik zal met mijn handicap moeten leren leven. Ik probeer er het allerbeste van te maken. Een deel van mijn dromen heb ik moeten opgeven: ik was een fanatiek sportster, maar dat ging dus niet meer. Ik wilde een job in de sociale sector en met gehandicapten werken, maar ik word nergens aangenomen omdat ik zelf in een rolstoel zit.  Als alternatief zoek ik nu een baan als administratief medewerkster. Makkelijk zal dat waarschijnlijk ook niet worden, want mensen in een rolstoel komen gewoon moeilijk aan werk. Maar ik zit zeker niet stil. Ik breng veel tijd door achter mijn computer waar ik in contact kom met lotgenoten. We hebben het dan vooral over het onbegrip rond deze - tot op heden - vrijwel onbekende ziekte. Sinds ik een electrische rolstoel heb wandel ik ook veel. Ik ga veel naar concerten, daar ben ik dol op!”

Hoe reageerde je omgeving op je ziekte?

Chantal: “Vrienden lieten me vallen omdat ze niet wisten hoe dat ze met mijn handicap moesten omgaan. Uiteindelijk kreeg ik er weer nieuwe bij, maar fijn was het niet! Ik kan ze niks verwijten, want de ene keer werd dit door de dokter gezegd en de andere keer weer dat. Ik had in die tijd wel een goede vriendin die me elke dag kwam opzoeken en ook familie was er. Dat was fijn, want ik lag op de afdeling neurologie en dus niet op de kinderafdeling. Mijn goede vrienden heb ik leren kennen toen ik in een rolstoel ben beland. Ze halen me thuis op, nemen me overal mee naar toe en dragen me - compleet met rolstoel - als het nodig is. Ik ben erg blij met ze.”

Hoe ziet een slechte dag bij jou eruit?

Chantal: “Dan heb ik veel pijn en moet niemand me aanraken. Ik heb tevens keelpijn, mijn ogen kunnen dan amper zonlicht verdragen en ik ben oververmoeid. Ondertussen lijd ik al bijna zes jaar aan Lyme waarvan ik er meer dan drie jaar in een rolstoel heb doorgebracht. Dat is ook typisch aan deze ziektes: met periodes voel je je goed en dan gaat het weer een tijdje bergafwaarts. Er zitten dagen bij dat ik weer een beetje kan lopen. Dan ben ik overgelukkig. Ik pak dan direct de draad weer op van vroeger en ga bijvoorbeeld naar een pretpark. Ik hoef dan maar weer een griepje te krijgen en beland vervolgens weer in mijn rolstoel. Iedere keer opnieuw is dat een grote teleurstelling die niet alleen ik, maar ook de andere gezinsleden en mijn beste vrienden moeten verwerken.”

Heb je een vriend?

Chantal: “Na 23 maanden heb ik mijn relatie met mijn ex verbroken.  We hebben elkaar leren kennen via het internet. Het klikte ontzettend goed tussen hem en mij en na mijn eerste ontmoeting werd ik verliefd! Hij had er absoluut geen problemen mee dat ik in een rolstoel zat. Hij zag mijn handicap niet als een obstakel of gemis, hij vond dat het gewoon bij mij hoorde en kende me ook niet anders. Ook op straat werden we nagekeken omdat we hand in hand liepen. Ik herinner me nog dat een mevrouw op leeftijd even liet weten dat dit toch ‘allemaal niet kon’. Als reactie heb ik hem toen voor haar ogen gezoend. Niets was hem te moeilijk of te zwaar en hij nam me overal mee naar toe.

Samen hebben we een einde aan onze relatie gemaakt. Ik begon me levensvragen te stellen als ‘kan ik later kinderen krijgen?’ Op zich kan het allemaal, maar de vraag is of ik het aankan? Nu voel ik me goed, maar als ik me slechter voel moet er iemand zijn die de kinderen opvangt. Ben je dan samen met een man die werkt, dan zit je met een heel praktisch probleem. Ondertussen ben ik nog nog hele goede vrienden met mijn ex, maar voorlopig wil ik even geen mannen aan mijn lijf (lacht) en geniet ik volop van mijn vrijheid!”

KADERstukje

Hoe moet je een teek verwijderen?

Je loopt door het gras en ineens voel je dat een piepklein beestje zich aan je bovenbeen heeft vastgeklampt. Wat doe je? Het belangrijkste is om ervoor te zorgen dat de teek zijn lichaamsvocht niet in je bloedbaan spuit. Probeer daarom een teek nooit met alcohol, iets scherps of een brandende sigaret te verwijderen, want door de schrikreactie is de kans groot dat hij zijn mogelijk geïnfecteerde vocht naar binnen spuit. Met een lichte draai er af trekken is het veiligst en verdient de voorkeur. Dierenwinkels en apothekers verkopen speciale tekentangen waarmee het diertje ook goed is te verwijderen. Hierna is het zaak om de wond te desinfecteren. Wanneer je enkele weken of maanden daarna op de plek van de beet toch een rode vlek ziet verschijnen, is het zaak om zo snel mogelijk de huisarts te alarmeren. De teek heeft dan toch gebeten en antibiotica is de volgende logische stap. Hier geldt, hoe sneller, hoe beter.