Chantal (21) heeft de ziekte van Lyme
"Als je in een rolstoel zit, ben je opeens zielig"
Chantal
(21): "In de zomer van 1996 ging ik op kamp in de bossen van
België. Halverwege de kampweek begon ik allerlei vage klachten te krijgen. Ik
had het constant koud, kreeg last van rillingen en vermoeidheid. Later kreeg ik
ook plotselinge aanvallen van bewusteloosheid. De eerste 'aanval' duurde een
paar uur en ik reageerde nergens meer op. Heel eng! Niemand
wist wat er met mij aan de hand was. Thuis ging ik meteen naar de huisarts, maar
hij kon niets vinden. Intussen werden de klachten alleen maar erger. Steeds
vaker kreeg ik van die onverklaarbare bewusteloosheidaanvallen. Soms duurden
ze uren, soms maar enkele seconden. Maar omdat de artsen maar niet konden vinden
wat er mis was, bleef ik aanmodderen. Een onzekere en moeilijke periode. Het
ergste vond ik dat ik dingen die ik graag deed, niet meer mocht doen, terwijl ik
juist altijd heel sportief was. Ik deed aan judo, zwemmen en skiën. Dat was dus
heel moeilijk. Maar het was gewoon te gevaarlijk, stel dat ik weer zo'n aanval
zou krijgen? Daarnaast kreeg ik last van ontstekingen en chronische
vermoeidheid. Na twee jaar waren mijn klachten nog niet over en de dokters
hadden nog steeds geen idee wat me mankeerde. Op een donderdagochtend in 1999
werd ik wakker en merkte dat ik geen gevoel meer in mijn benen had. Ik vond het
doodeng, snapte niet wat er aan de hand. De huisarts verwees me door naar het
ziekenhuis. De neuroloog daar zei dat het een griepje was en stuurde me weer
naar huis. Het zou vanzelf over gaan. Over een weekje zou ik wel weer kunnen
lopen. Maar het ging niet over... Na een aantal weken kon ik nog steeds niet
lopen. Ik kon niets meer en was afhankelijk van een rolstoel. Uiteindelijk heeft
de huisarts ervoor gezorgd dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Aan alle
kanten ben ik onderzocht. Intussen kreeg ik steeds meer klachten. Zo had ik
sterke temperatuurwisselingen, mijn ogen gingen achteruit en ik kreeg last
van haaruitval. Later ben ik een tijdje zelfs helemaal verlamd geweest. Toch
konden de artsen weer niets vinden. Na tweeënhalve week werd ik ontslagen uit
het ziekenhuis, terwijl ik nog steeds geen gevoel in mijn benen had! Wel ging ik
naar een revalidatiearts. Maar hij deed er niets aan. Hij vond dat ik 'zelf voor
de rolstoel had gekozen' en er ook maar 'zelf moest zien uit te komen'. Deze
woorden deden veel pijn. Omdat het nog steeds niet beter ging, ben ik later nog
eens opgenomen voor zes weken. De diagnose van de psychiater daar was dat het
tussen mijn oren zat, dat het psychisch was."
Infectieziekte
"Na vele onderzoeken en drie ziekenhuizen verder kwamen de
artsen er in 2000 eindelijk achter dat het de ziekte van Lyme was. Een bacteriële
infectieziekte die kan worden overgebracht door een teek. Waarschijnlijk ben
ik
tijdens het kamp, jaren eerder, door een besmette teek gebeten. De bacterie
kwam in mijn bloed terecht waardoor ik ziek werd. Op dat moment heb ik er niets
van gemerkt. Ik heb
geen teek gezien of gevoeld. Maar dat is ook niet zo gek. Een teek
wordt namelijk maar een paar millimeter groot en je voelt hem niet. Ik voelde me
enorm opgelucht toen eindelijk duidelijk was wat ik had. Maar de voorafgaande
periode heeft een enorme impact op me gehad. Ik voelde me ontzettend onbegrepen
en onzeker. Ik kon niets meer en toch werd ik niet serieus genomen. Ik werd van
het kastje naar de muur gestuurd. Maar geen enkele arts kon me vertellen wat mij
mankeerde. Daardoor was het eerst ook moeilijk om via de gemeente een
rolstoel te krijgen en andere voorzieningen. Dat heeft heel lang geduurd. Ik had
nooit verwacht dat een
beet van zo'n klein beestje mijn hele leven zou kunnen veranderen. Door mijn
ziekte ben ik afhankelijk geworden van een rolstoel. Ik moet daardoor met
heel andere dingen rekening houden. Het moeilijkste vind ik dat je alles van
tevoren moet plannen. Ik moet altijd vervoer regelen, anders kan
ik niet weg. Maar daar kun je nu eenmaal niets aan veranderen. Ik zal met mijn
handicap moeten leren leven. Door mijn ziekte heb ik veel meegemaakt en
dat is niet altijd makkelijk. Bepaalde gebeurtenissen zal ik nooit meer vergeten
zoals de eerste keer in mijn rolstoel. Of de arts die zei dat ik zelf voor die
rolstoel had gekozen. Als je in een rolstoel terecht
komt, word je door de buitenwereld ineens als 'zielig' gezien en raak je
vrienden kwijt. Vrienden lieten me vallen omdat ze niet wisten hoe ze met mijn
handicap om moesten gaan. Dat
soort dingen hebben veel invloed op je leven. Gelukkig heb ik er heel
goede vrienden voor in de plaats gekregen. Echte vrienden, die er voor me zijn,
me helpen als dat nodig is en me accepteren. De meeste mensen behandelen me
gelukkig normaal, maar soms loop ik tegen onbegrip aan vanwege mijn rolstoel"
Zelfstandig
"Inmiddels trek ik me niet veel meer aan van opmerkingen en vaak heb
ik mijn reactie al klaar. Laatst was ik bijvoorbeeld met mijn elektrische
rolstoel op pad. Er waren twee paaltjes waar ik tussendoor moest. Een
fietser achter me zei toen: 'knap dat je dat kunt'. Toen heb ik ook gezegd:
'knap dat jij kunt fietsen.' Ook was ik een keer met mijn ex-vriend op
het station. Een oude vrouw daar vond het niet kunnen dat wij een relatie hadden,
omdat ik in een rolstoel zat en mijn ex-vriend niets had. Dat heeft ze gezegd ook.
Ik heb hem toen voor haar neus gezoend! Toch heeft mijn ziekte ook positieve
kanten. Ondanks alles heb ik veel bereikt. Mijn zelfstandigheid bijvoorbeeld.
Ik reis door heel Nederland met de trein. Verder heb ik werk, heb ik mijn rijbewijs
gehaald en heb ik een goedlopende website opgezet over de ziekte van Lyme. Een
deel
van mijn dromen en hobby's heb ik moeten opgeven: ik was een fanatieke sporter
en ik wilde graag werken met gehandicapte kinderen of als lerares, maar dat kan
niet meer. Op zich is het best moeilijk om je toekomstdromen om te gooien. Ik
zie het niet echt als opgeven, maar als uitstellen totdat er een andere
oplossing is. Zo ging fietsen niet meer en zat ik constant in een taxi.
De oplossing was een elektrische rolstoel.
Daarmee ben ik al een stuk mobieler. Als alternatief voor werk heb ik op een
aangepaste school een administratieve studie gedaan en werk ik nu twintig uur
per week als administratief medewerkster. Ik denk maar zo: werk is werk. Ook ben ik allang blij dat ik nog iets kan doen. En administratief werk
kun je ook combineren met kinderen. Op een school bijvoorbeeld. Het is
niet mijn droom, maar ik heb toch voldoening en dat heb ik gecombineerd met
een praktische kant. Administratief werk zal ik altijd kunnen doen."
Pech
"Een tekenbeet is niet altijd even ernstig. Ongeveer dertig tot vijftig
procent van de tekenbeten is besmettelijk. Ben je gebeten door een besmette teek,
dan nog kunnen de klachten met antibiotica verholpen worden, als de ziekte op
tijd wordt ontdekt. Ik heb de pech gehad dat de ziekte pas drie jaar na de
besmetting is ontdekt. Daardoor had een antibioticakuur geen effect meer. Ik
word dus niet echt behandeld voor de ziekte. Wel volg ik een alternatieve
behandeling. Via natuurgeneeskundige medicijnen die ik via een homeopathische
arts krijg, probeer ik nu mijn immuunsysteem op orde te krijgen. Zo kan
ik beter tegen de bacterie vechten. Tot nu toe heb ik geen
terugval meer gehad. Daarnaast volg ik regelmatig fysiotherapie, ergotherapie en
psychotherapie. Ook dat helpt me. Al met al hoop ik zo weer genoeg
kracht te krijgen, zodat ik misschien toch weer kan lopen. Niemand weet hoe mijn
toekomst eruitziet, of ik ooit nog helemaal beter word. Misschien kan ik straks
weer lopen, of ben ik juist helemaal bedlegerig. Daar is geen pijl op te trekken.
Mijn gezondheid gaat erg op en neer. Dat is typisch iets van deze ziekte. Het
ene moment voel ik me beter dan het andere. Een paar keer heb ik bijvoorbeeld
weer
even een beetje kunnen lopen. Dit komt doordat de bacterie zich dan verschuilt
en de klachten minder worden. Door fysiotherapie kreeg ik dan weer genoeg
kracht, zodat ik met hulpmiddelen kon lopen. Op zulke momenten was ik overgelukkig
en ging ik meteen alles doen wat ik jaren niet had kunnen doen. Maar meestal
duurde het maar kort en belandde ik weer in de rolstoel. Zo'n terugval
was altijd weer een enorme teleurstelling. Op het moment gaat het goed met me.
Ik heb nog wel last van klachten als vermoeidheid, pijnlijke gewrichten,
spierzwakte en slecht kunnen zien. Maar het is stabieler, het gaat minder hard
achteruit. Ondanks alles geef ik niet op. Je kunt opgeven en een rot l even
leiden,
je kunt zielig doen of je kunt doorvechten en proberen er iets moois van te
maken. Ik koos voor dat laatste. Ondanks dat het niet altijd makkelijks
is, zit ik niet bij de pakken neer. Ik heb goede vrienden, mijn vriend en mijn
familie die me helpen door te gaan en ik doe dezelfde dingen als die andere
meiden van mijn leeftijd ook doen."
Website
"Sinds kort heb ik een vriend, ik werk, reis met de trein en
doe veel leuke dingen. Ik ga uit, ga naar concerten, naar mijn vrienden of mijn
vriend. We gaan regelmatig samen naar de bioscoop, het strand of een
dagje weg. Ik probeer er het beste van te maken. Wel heb ik plannen om op een
gegeven moment op mezelf te gaan wonen, verder zie ik wel wat de toekomst te
bieden heeft. Ik wil met mijn ervaringen iets positiefs doen, mensen waarschuwen
voor wat zo'n klein beestje kan veroorzaken. Zelfs veel artsen weten maar weinig
over teken en de ziekte van Lyme. Toch worden naar schatting jaarlijks
honderdduizenden mensen gebeten. Er bestaan nog erg veel onjuistheden over de
ziekte van Lyme. Daarom strijd ik voor meer bekendheid. Veel tijd steek ik in
het geven van voorlichting. Ik ben veel met mijn website bezig. Daarop kunnen
mensen informatie vinden en komen lotgenoten samen. Ik wil anderen ook
waarschuwen:
Als je het bos, de duinen of een ander natuurgebied in gaat, is het belangrijk
om niet in je korte broek te gaan en op de paden te blijven. Controleer
jezelf daarna ook altijd even op teken. Mocht je toch klachten krijgen,
ga dan naar de huisarts. Als ik door mijn verhaal mensen kan waarschuwen voor
deze ziekte, doe ik dat graag. Een gewaarschuwd mens telt namelijk voor twee.
Want het is makkelijk te voorkomen, als je er maar op bedacht bent!"
Meer
weten over teken en de ziekte van Lyme? Kijk dan op de site van Chantal: www.teekcare.nl.